Osservatorio Epidemiologico Nazionale sulla CCSVI.

Per ulteriori informazioni visita il sito: www.osservatorioccsvi.org

2010: Nasce l’Osservatorio Nazionale Epidemiologico sulla CCSVI.

Il Gruppo di studio di Flebologia Emodinamica della Società Italiana di Cardiologia, ha promosso nel 2010 il progetto Osservatorio Nazionale Epidemiologico (ONE) sulla CCSVI. L’Osservatorio nasce dalla necessità di monitorare una nuova entità nosografica, la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) sia sul piano diagnostico (clinico strumentale) che terapeutico (interventistico, farmacologico, fisioterapico).
Quest’anno l’Osservatorio è stato attivato con il contributo della Regione Lazio presso il nostro Dipartimento e il Ministero della Salute ne è stato informato.
Il progetto prevede la realizzazione di una rete di centri diagnostici terapeutici CCSVI, sul territorio nazionale, collegati in via telematica.
L’Osservatorio si propone di affiliare una rete di centri omogenea e affidabile per raccogliere e mettere a disposizione della ricerca scientifica, dei pazienti e degli operatori sanitari informazioni stratificate sulla CCSVI uniformando tramite una refertazione su mappa la complessa esecuzione dell’esame ECD e le procedure terapeutiche del la CCSVI.
Possono aderire alla rete i centri sul territorio il cui :

Responsabile di Emodinamica non invasiva sia esperto in EcoColorDoppler(ECD) e possa attestare la frequenza ad un corso di formazione presso il Centro di Malattie Vascolari del Prof Paolo Zamboni e ad un corso all’uso della Mappa Emodinamica Venosa cerebro-spinale (MEM-net) della piattaforma dell’Osservatorio.

Responsabile del centro di Emodinamica invasiva sia esperto in Procedure interventistiche endovascolari e/o di Chirurgia Vascolare e possa attestare la frequenza ad un corso dell’Osservatorio all’uso della Mappa Emodinamica Venosa Flebografica

Responsabile del centro di Neurologia sia specialista in un centro di Sclerosi Multipla e possa attestare la frequenza ad un corso per l’uso del programma raccolta dati neurologico della piattaforma dell’Osservatorio.

Tutti i centri CCSVI in rete saranno collegati ad una piattaforma informatica comune www.ccsvi-database.it per la raccolta e l’analisi dei dati; la sede dell’Osservatorio è nel Dipartimento di Scienze Cardio-vascolari, Respiratorie, Nefrologiche Anestesiologiche e Geriatriche Università “Sapienza” Roma.
Il software realizzato permette durante l’ECD delle vene di drenaggio encefalico di raccogliere su una mappa i dati emodinamici e morfologici dell’esame.
Tale supporto rende più veloce l’esame ECD riduce l’errore umano e rende facilmente comprensibile al paziente il risultato dell’esame.
Il follow-up del paziente sui dati della mappa diventa più semplice e immediato. Sul programma possono essere inseriti anche i dati anamnestici, la visita specialistica neurologica, il referto su mappa della procedura di angioplastica, la terapia farmacologica e quella fisioterapica.
L’analisi statistica dei dati, raccolti con un medesimo standard procedurale, tramite la piattaforma informatica, permetterà lavori di ricerca su campioni omogenei e statisticamente significativi in breve tempo.
Ogni centro in rete può usare autonomamente il programma di statistica generale e clinica della piattaforma con sistema and/or su tutti i campi attivi.
Tutte le ricerche statistiche possono essere stampate, estratte e la mappa di ogni paziente visualizzata on line direttamente.

Il Direttore Scientifico Prof. Francesco Fedele.	Il Coordinatore nazionale Prof. Sandro Mandolesi.